Kampen mod autisme!!

Var að enda við að lesa þessa frábæru bók eftir Catherine Maurice. Fyrir ykkur sem ekki skiljið dönsku þá þýðir Kampen mod autisme...Baráttan við einhverfuna.  Einhverfa hefur átt hug minn allan síðustu 8 ár og því var ég ekki lengi að taka þessa bók á bókasafninu þegar ég rak augun í hana. Þrátt fyrir að ég sé nú ekki góð í dönsku þá gekk mér alveg furðu vel að lesa þessa bók, auðvitað skyldi ég ekki öll orðin, en náði samt samhenginu og gat stundum tárast við að lesa upplifun þessarar konu, sem er mjög hreinskilin og opinská í sínum skrifum.

Catherine er móðir þriggja barna og greinast tvö þeirra með einhverfu. Fyrsta barnið er ófatlað en svo eignast hún annað barn ári síðar sem greinist mjög snemma með einhverfu (fyrir 2ja ára aldur). Bókin gerist á 9. áratugnum í USA og er þekkingin á einhverfu ekki komin jafn langt og hún er komin í dag. Þegar Catherine sér að ekki er allt með felldu með dóttur hennar þá hellir hún sér í allar bókmenntir um fatlanir og aðra sjúkdóma sem mögulega gætu útskýrt atferli dótturinnar. Þar rekst hún á þetta orð "einhverfa" en hafði aldrei heyrt um það. Hún fer sjálf af stað og biður lækna að taka hana í greiningu. Eftir langan tíma og viðtöl við marga sérfræðinga þá fær hún greininguna "dæmigerð einhverfa". Henni er sagt að þetta sé ævilöng fötlun sem ekki verði hægt að lækna. Örvæntingin og sorgin sem Catherine og maður hennar ganga í gegnum er rosaleg og lýsir hún því á mjög heiðarlegan og raunverulegan hátt. En hún ákveður að gefast ekki upp og leitar sér upplýsinga upp á eigin spýtur um meðferðarúrræði, enda voða lítil hjálp sem hún fékk frá sínum læknum. Hún velur meðferðarúrræði sem var mjög vinsælt á þessum tíma sem byggist upp á því að móðirin heldur á barni sínu í visst langan tíma á hverjum degi og segist elska það og biður það að fyrirgefa sér osfrv. En grunnhugmyndin í þeirri meðferð er að móðirin bera sök á einhverfunni, meðvitað eða ómeðvitað. Sem betur fer ákveður hún líka, eftir mikinn umhugsunarfrest, að setja barnið sitt í atferlismeðferð Lovaas. Til að gera langa sögu stutta, þá nær hún, með aðstoð atferlisþjálfa, að ná dóttur sinni út úr einhverfunni á aðeins 8 mánuðum. Sömu sögu er að segja um yngsta son hennar sem einnig greinist með dæmigerða einhverfu 2 árum síðar.

Ég hef alltaf haldið í þá trú að hægt sé að ná sumum börnum út úr einhverfunni með því að kenna þeim í gegnum sífellda endurtekningu "rétta hegðun". Hins vegar er mjög sjaldgæft að einhverft barn nái svo miklum framförum sem þessi börn Catherinar gerðu á einungis fáum mánuðum og á þann hátt að við aðra greiningu 2 árum síðar finnast engin einkenni einhverfu hjá þeim. Þau hafa heldur betur verið blessuð. Í lok bókar (árið 1992) eru bæði börnin í skóla og leikskóla án aðstoðar og sýna engin merki einhverfu.

Ég veit að margir myndu ekki trúa þessu, efast um sannleiksgildi móðurinnar eða um réttmæti upphaflegu greiningarinnar. En ég vil trúa því að það sé von fyrir þessi börn, hvort sem batinn verði algjör eða aðeins að einhverju leyti. Það sem gerir mig reiða aftur á móti við lestur svona bóka er hve víðbreið sú skoðun var (og er að einhverju leyti ennþá) að einhverfan sé afleiðing ástleysis eða lélegs uppeldis foreldra, og þá sérstaklega mæðra. Þetta fær mig alveg til að sjá rautt!!!  Ég hef unnið með börnum með einhverfu í mörg ár og kynnst fjölda foreldra. Þessir foreldrar eru á engan hátt ólíkir foreldrum ófatlaðra barna, þau elska börn sín á sama hátt og aðrir og gera allt fyrir börnin sín. Hvernig hægt er að kenna mæðrum um sem eiga jafnvel mörg önnur ófötluð börn mun ég aldrei skilja. Ég get ekki ímyndað mér þá sektarkennd og þá vanlíðan sem þessar mæður upplifa sem fá þann skell framan í sig að þetta sé þeim að kenna....að þær séu óhæfar og eigingjarnar mæður. Mig langar að gráta þegar ég hugsa um það, eins og það sé ekki nógu erfitt að vera í þeim sporum að sjá barn sitt hverfa inn í einhverfuna. Hvað þá að fá að vita það og trúa því að það sé þeirra sök. 

Sem betur fer hefur margt breyst með árunum og þessar ranghugmyndir á undanhaldi, jafnvel horfnar á mörgum stöðum. En eitt er víst.....að börn með einhverfu eru fyrst og fremst börn, með sín eigin persónueinkenni, áhugamál og skapgerð. Það sem ég hef lært á því að vinna með þessum yndislegu börnum er að engin tvö eru eins, það sem virkar á eitt barn, virkar ekki endilega á annað. Þessi bók fékk mig til að trúa enn frekar á atferlismeðferð Lovaas ef hún er rétt gerð og með "rétta" fagfólkinu. En því miður næst ekki bati hjá öllum og eru þá til önnur úrræði eins og TEACCH og félagshæfnisögur, sem ég veit að veita börnunum öryggi og aukin boðskipti ef það er rétt notað. Einnig hef ég alltaf verið á móti því að ekki megi blanda saman úrræðum, sem dæmi finnst mér að TEACCH og atferlismeðferð eigi að notast samhliða, ná því besta á báðu.

En þetta eru nú bara mínar hugmyndir og hugleiðingar út frá frábærri bók:)

Athugasemdir

[Gunnar Helgi Eysteinsson, 7.1.2008 kl. 14:23]

Takk fyrir góðan pistill.
Ég á 13 ára son sem er með einhverfu og það hefur ekki verið dans á rósum... fyrir konuna mína  Ef þér langar að lesa frásögn  um barráttu hennar við vonlaust fólk, þar á meðal mig, þá mæli ég með að þú smellir HÉR.

[Kolbrún Jónsdóttir, 7.1.2008 kl. 14:24]

Hæ Berta...

Frábært að lesa þessar hugleiðingar þínar:)

Þú er flottasti fagmaðurinn

[Alda (IP-tala skráð) 7.1.2008 kl. 20:35]

Blessuð vinkona og gleðilegt ár!

Langt síðan ég hef kíkt hér við hjá þér og loksins þegar ég ráfa hér inn dett ég niður á þessa fróðlegu færslu frá þér.  Veistu hvort þessi bók sé til á íslensku?  Þetta er náttúrulega alveg einstakur árangur sem þú lýsir úr bókinni.

Ég er einmitt með einn lítinn nú sem var að fá einhverfugreiningu og er allt á fullu við að útbúa verkefni og gera skipulag sem hentar honum sem best.  Við höfum aldrei fengið einhverfan einstakling áður inn á deildina okkar, þannig að við erum að byrja frá grunni. Þetta er samt einstaklega spennandi þó þetta krefjist mikillar vinnu. Þannig að maður er á fullu í fræðibókum núna til að afla sér frekari þekkingar.

Grátlegt að heyra það viðhorf eða þá fordóma sem virðist vera í garð foreldra, þ.e. að þeir sinni ekki börnum sínum. Stafar að miklu leyti af þekkingarleysi vil ég meina. En ég held samt að þetta sé að breytast í íslensku samfélagi og það sé að verða meiri vitundarvakning gagnvart þessum einstaklingum.  Þó veit maður ekki!!

Ég er einmitt með eina bók á náttborðinu hjá mér núna sem kom út fyrir jólin og heitir Kæri Gabríel e. Halfdan W. Freihow. Þetta er bréf föður til sjö ára einhverfs sonar síns, þar sem hann er að reyna að skilja hvað greinir drenginn frá öðrum börnum og hvernig hann skynjar heiminn (út frá augum föðurins). Lofar góðu það sem af er.

En nóg af blaðri í bili

Kveðja af klakanum

Alda :)

[Guðmundur Þór Jónsson, 7.1.2008 kl. 20:36]

Frábær pistill, verð að viðurkenna að ég fékk 2 tár. Þvílíkt er hægt að kenna móður um!! Piff sko. Væri alveg til í að lesa þessa bók....bara ekki á dönsku. Hafið það gott.

[Berta María Hreinsdóttir, 7.1.2008 kl. 21:06]

Gunnar, Kolla og Gummi......takk fyrir kommentin ykkar:)

Elsku Alda.....mikið er gaman að heyra frá þér:)  Ég held að þessi bók sé ekki til á íslensku en það er heilmikið til af lesefni um einhverfu og skyldar fatlanir. En ég mæli með að þú lesir bækurnar "Hér leynist drengur" (eftir Judy Barron) og "Dyrnar opnast" (eftir Temple Grandin). Þessar bækur gefa manni svo góða innsýn inn í heim "þess einhverfa", og þá í framhaldinu auðvelda allan skilning á hegðun og atferli. Þú átt mjög krefjandi en skemmtilegan tíma fyrir höndum og á þér án efa eftir að ganga vel:)
Knús til þín vinkona**